專題 - 生與死的距離

文字_邱敏儀、何曉桐
圖片_邱敏儀、何曉桐
插畫_劉安安

華人社會對生死問題是忌諱和保守的，況且生活在和平年代，死亡好像總是距離生活那麼遙遠，但死亡是人生路上的最後一站，始終需要面對。這一期，我們以生死教育為題，為讀者們帶來多本相關的作品，透過作者書寫的經歷及感悟，了解生而為人，終歸塵土，由此知死悟生，活好當下。

生、老、病、死是正常的生命輪迴，不論是誰，都總要面對摯親摯愛的離開，生者的哀思固然綿長，要治癒這份哀痛，也非朝夕之事。澳門藝人李悅程得知嫲嫲患病，毅然放下工作，肩負全職照顧者的責任，在嫲嫲身側，陪伴她走過生命最後一程。其後，她將自身經歷撰寫成書《共老》，宣揚“無悔生命”。

“《共老》並非只是記錄我與嫲嫲的故事，而是想藉着我的故事，分享大眾都可能忽略，且難以啟齒及無從發問的事情，那就是關於生死課題。希望《共老》可以成為一本工具書，讓和我有同樣經歷的人，透過《共老》得到慰藉及幫助。”《共老》以全職照顧者的角度，記錄照顧癌末家人的經歷，藉由三大課題：癌症與求醫、照顧者、死亡，帶出人生必須面對的生死課題，讓大家珍惜與家人相處的時光，讓自己不留遺憾。

李悅程認為人人都需要學習生死課題，“儘管不知道明天和死亡哪個先來，但我們在思想上和行動上都是可以主動準備的。家中就算無臨終者，其實都要知道人總有一死，只是不知是遲還是早。澳門比較保守，總避諱談論死亡，但如果有日我離開，我的遺產應該如何分配？我的喪禮如何籌備？我的遺願沒有人知道，這將是我的遺憾。所以，現在不論我做極限運動還是去旅行，我都會告知家人，萬一有任何意外，應該如何處理我的‘身後事’。”李悅程憶述自己曾經也避諱談論死亡，但在陪伴嫲嫲的過程中，她開始思考生死的意義，也從掙扎、坦然到釋懷，把痛楚轉化為養份，再而珍惜當下。她最後說道，“珍惜當下”才是生死別離教會我們深刻且重要的一課。

李悅程透過記錄與嫲嫲的點滴，鼓勵大家珍惜現有的一切，關愛身邊的人。

從事健身教練及舞台劇演員多年的張嘉耀，在33歲前從未料到自己竟會患有癌症，更遑論得知病情時已進入第四期。面對這突如其來的噩耗，他最初一度想放棄治療，但後來發現這只是一種不願面對恐懼的行為，也漠視了關心自己和愛自己的人，“放棄很簡單，說不就是了，但堅持很難。”在這場抗癌的鬥爭中，張嘉耀選擇以樂觀的心態面對，過程中所面對的各種困難，他都視之為“高強度的健身訓練”，督促自己堅持下去。

事實上，澳門雖然有較為完善的醫療系統為病人提供合適的治療，但對於病人在治療過程中的心理輔導服務卻仍有不足。“當人逐漸年長，面對死亡的話題會越來越多，這一年我身邊陸續有人相繼離開人世，那時候我還在接受化療，整個人變得很情緒化，也會經常哭。”

死亡，是人生道路中不可避免的話題，也是人們所恐懼面對的。因此，張嘉耀期望利用自身的聲音和力量，去幫助更多同病相憐的人，並鼓勵他們勇敢面對。“‘心態’可能是重症病人最迫切面對的問題，保持積極的心態面對疾病，通常能令治療更加順利，促進康復療效。”

張嘉耀不僅選擇正面迎接病魔困難，迎難而上，還在治療期間用自己的力量，以積極樂觀的形象為社會注入正能量，後來更被邀請以“挫折”及“生死”為題作分享講座。“還記得第一次做講座嘉賓時，我身上還插着點滴，席上的大學生看到即表示，自己所面對的人生迷茫、畢業壓力都不是問題；也曾與一些癌症病人聊天，過程中我成功開導了他們去接受治療，我為此感到自豪。”

張嘉耀希望打破重症病人的刻板形象，為他們提供更多精神上的支持。

隨着時代進步，人們逐漸打開生死話題，有人就在這片荒土中努力耕耘，為澳門的孩子上好這一門生死課。2013年，鏡湖護理學院首辦系統式的生死教育課程，鏡湖護理學院教授朱明霞成為首位負責該課程的教授，她認為相較鄰近華人地區，澳門的生死教育起步甚晚，不但沒有系統式的科學體系，更欠缺屬於本土的生死學教材。有見及此，朱明霞決定出版《生命如歌》，從不同角度切入有關死亡的話題。

生死教育課程包含講授死亡的概念和相關議題、小組討論分享及“死亡體驗”活動，多元化的教學活動令學生從自身的經歷中，思考和構建對生死的理解。朱明霞分享道：“我在課堂上讓學生想象死亡、籌備葬禮的場景，他們有說有笑地想象：‘要穿婚紗，要在森林中，旅行中死去……’然後我又詢問那後續該怎麼辦？誰幫忙處理‘身後事’？於是他們繼續思考如何準備多一步。”

時至今日，澳門生死教育的發展已有所推進。朱明霞表示現階段除了鏡湖護理學院進行教學、科研及社會服務三結合外，澳門高校也相應舉辦生死教育相關研討會及主題演講；此外，社會上更就“預設醫療指示”的立法展開熱烈討論，“預設醫療指示”即患者在清醒及知情狀態下，擁有自主透過書面文件決定醫療措施的權利，且具有法律效力。“鄰近如台灣地區已在2016年立法，香港雖沒立法但醫管局有相關規範，現時本澳則未有，所以生死教育除了建立個人正確生死觀外，對推動‘預設醫療指示’的立法也起到關鍵作用。”

朱明霞教授在推動澳門生死教育上不遺餘力，她期望未來增設生命體驗館，成為最好的大眾推廣。