生命最後一程,並不只由醫生話事。
蘇珊醫生的爸爸頸部生了惡性腫瘤,「我必須了解你願意接受哪些治療,以及怎樣的生活是你可以忍受的。」她問,沒想到爸爸答:「如果我還能吃朱古力雪糕,看電視球賽,我就願意忍受一切痛苦活下去。」她很愕然,爸爸是心理學系榮譽教授,她從沒見過他看球賽。結果爸爸手術時脊髓出血,恐怕會四肢癱瘓,外科醫生請她作決定,她問:「如果他能活下來,還能看球賽吃雪糕嗎?」醫生說可以,於是手術繼續,爸爸後來用了兩年時間慢慢恢復部分行動力,又再活了十年,並完成兩本著作。
但葛文德醫生爸爸(Atul Gawande)同樣患癌,想法就不一樣:「當然不行!」他爸爸要能夠掌握自己的世界和人生,只能看球賽並不能滿足,爸爸擔心癱瘓多過死亡,最後選擇善終的紓緩治療(palliative care),在家中逝世。
爸爸去世後,葛文德把這次經歷,連同醫院和老人院的採訪,反省現代醫療面對死亡的局限,寫成《Being Mortal》,一出版已經成為國際暢銷書,中文版《凝視死亡》剛出版就備受關注,亦因為葛文德醫生曾是前美國總統克林頓的衛生政策顧問,現任總統奧巴馬去年聖誕書單便包括這本書,對美國的醫療資源分配具有影響力。
如何死亡,除了是病人意願,亦關係國家開支:美國25%醫療開支,用在5%臨終病人最後一年的生命裡。致命癌症治療開支是U型的,舉例2011年乳癌的醫療開支確診,首年每年醫療費28,000美元,然後每年平均2,000美元,最後一年的開支竟高達94,000美元。愈是沒法醫治,病人、家屬、甚至醫生卻會嘗試更多醫治方案。經濟上,這做法無法持續,尤其人口老化,醫療開支如火箭上升。而人道上,這些效用有限的治療,是否亦可以減少?是爭取生命,還是延長痛苦?
當美國一間保險公司為病人提供紓緩治療服務,不但醫療費用減少了四分一,病人生存時間反而延長了。葛文德醫生亦從爸爸身上,看到紓緩治療的效果。他指出一般醫護人員都誤以為病人最重要是安全和盡量活得耐,然而更重要的,是讓病人有生活質素,好好活到最後。